みなんのお力お貸しください。

今日はみんなにお願いがあります。
ある病気についての情報を集めて欲しいのです。
病名は先天性複雑性慢性膀胱炎(せんてんせいふくざつせいまんせいぼうこうえん)です。
症状は膀胱炎のかなりひどいバージョンで、トイレが近く(5分に２回ぐらい)
下腹部に痛みが常にあり、寝れないといったものがあるそうです。
しかしこの病気そのものが日本ではかなり珍しく、
治療法等がまだ確立されてないようです。
そこでみんなの力を貸して欲しいのです。
まだ公になっていない治療法、治療薬などがあるかもしれない。
そういった情報を集めて欲しいのです。
今現在自分のモバ友がこの病気で苦しみ、眠れぬ夜をすごしています。
どうかみなさんご協力を
もし何か知っている方どんなささいな情報でもいいので
コメントお待ちしております。